頼れるレーシック手術　失敗

県と厚生省は、「虫垂炎の手術拒否」については、血友病患者の手術には専門医の立会い、が必要で、感染防止体制が整っている施設を求めたためであり、診療拒否にはあたらない、「患者の受け止め方の問題だ」とした。
このような診療をめぐるトラブルは、エイズ患者・感染者が増加するなかで増えていたが、表面化するケースはまれである。
行政サイドの認識がきわめて甘いと言わざるをえない。
この状況は、現在でもあまり変わっていない。
一方、血友病患者の診療で大きな議論になっていたもう一つの問題は、「感染告知」だった。
その背景には、エイズ診療を行っている一つめのグループ、血友病専門医と血友病患者の関係の特異性があるように思う。
初めのうち、私にはこれがなかなか理解できなかった。
一九九三年現在では、エイズの抗体検査は保健所か病院で行われ（保健所は匿名）、採血からおよそ二週間後に検査結果が本人にのみ知らされることになっている。
これは一九八七、八年当時でもほぼ同じである。
ところが血友病の専門医の場合は、検査結果をすぐに本人に告知するわけではない。
その頃は「陽性であろうと陰性であろうと、告知はしない」という考え方が優勢だった。
一九八七年三月、S医科大学のY.K教授が、「自分の病院に通う二〇人の血友病患者全員に告知することにしたが、長年つきあっている人への告知はつらく、ショックの大きさを考え、告知し終えるまでに一年近くかかった」と厚生省のエイズ対策指導者講習会で報告して、議論を呼んだほどだった。
「AIDSの実態把握に関する研究班」の初代班長をつとめ、日本血栓止血学会の理事長。
血友病の専門医の“ボス”的存在であり、その発言には大きな影響力があった。
A教授は患者にも家族にも検査結果を知らせず、全員が陽性だと思って感染予防をするよう、指導していた。
一九八七年三月にA教授を訪ねた時、治療法がないところで告知をすれば、患者と家族を苦しめるだけだ、「エイズ＝死」を告げるだけになる、と彼は語った。
「あとはじっと我慢している。
学校に行けなくなった子どももいます。
これではかわいそうです。
今、私たちは何もしてあげられない」しかし、エイズは性感染症のひとつだ。
陽性の人が「もしかして陰性かもしれない」と思って、二次感染につながることはないのだろうか。
陰性の人、か、「陽性と思って行動せよ」と言われるのもつらい気がする。
「結婚や出産をひかえた人には知らせる」と言うけれど、現代人の性生活は多様だし、子どもだって早熟になっている。
医師が患者の性生活までコントロールできるのだろうか。
私にはどうしてもピンとこなかった。
事実、東京では血友病の夫が感染を知らされない間に妻に感染させ、死亡したというケースが出ていた。
もちろん告知を受けることを希望しない患者もいる。
また患者が子どもの場合は、親に告げることが多いようだが、思春期に入った子どもへは、何歳になったら告知すればいいのか。
エイズ診療には患者の精神面でのケアをするカウンセリングが不可欠だが、日本ではまだその体制は不十分である。
頼れるカウンセラーもなく、告知後に荒れてしまった患者や家族をかかえて苦しむ医師もいた。
しかし本人が告知を望んでも告げないいとうのは何故だろう。
ある病院を取材中に、医師が患者の抗体検査の結果を、担当の係から知らされるシーンにぶつかったことがあった。
「陰性」と伝えられた時、医師は心底、安堵し、それまでの表情が一変した。
結婚を考えている患者なので、もし陽性だったらどう伝えたらいいのか、告知後の彼をきちんと支えられるか、不安でならなかったという。
血友病の専門医たちは、自分が治療薬として与えた薬によって、小さい頃から診てきた患者にエイズを感染させてしまったという強い罪責感がある。
またある医師たちに話を聞いて気づくことは、「患者のことを一番案じ、考えているのは医師なのだから、すべてを医師に任せ、その判断に従うべきだ」と考える人が多いことである。
日本の従来の患者、医師関係では、上意下達が普通だった。
まして、血友病のような難病の場合、内出血を止め、苦痛から解放してくれる医師は患者にとって“絶対的な存在”に近く、尊敬を一身に集めてきた。
医師もまた患者を“わが子”のように庇護する。
それなのに投与した血液製剤で、患者にエイズを感染させてしまった。
この事実に患者がどれほど傷つき、医師、がどれほどうちのめされたか。
両者の間の濃密で身内同上のような関係は、深く屈折したのだと思う。
ビジネスライクな患者日医師関係しか体験したことのない私にとって、この濃密さは驚きだったが、このような関係ぬきには告知問題を理解できないこともわかってきた。
医師が患者を身内のように思う気持ちと罪責感が、「医療行為としての告知」をのばしのばしにしてしまったのではなかろうか。
さらには患者から責められたくないという気持ちもあったのではないか、と思う。
しかしエイズという病気は、血友病の範躊だけでは、もはや語れなくなっていた。
状況は少しずつ変おっていった。
医師にすべてを委ねるのではなく、感染者としてエイズの治療に積極的にとりくもうとする血友病患者は増えてきた。
と同時に、カウンセリングを充実させて告知をしていこうとする医師も増えてきた。
一九八八年一一月に京都で開かれた「輸入血液製剤被害者救援D」の全国集会では、エイズ診療にあたっている各地の医師が二〇人近く参加し、患者や家族たちと長時間話し合った。
中心テーマのひとつは告知問題だった。
集会のあとで若い血友病の青年が、告知を受ける決心をするまで一年近く迷った、と話してくれた。
ひとりはAZTが発売という朝に死んだ。
もっと早くに治療して、一日でも三日でも一週間でも長く生きとったら、いい薬でもう少し長く生きられたかもしれんのに。
あきらめたらあかん、と思いました。
だから僕も告知をうけて発症予防の治療をしているし、仲間には告知を血友病患者とエイズ受けろ、と勧めています」エイズの発病を遅らせる薬、AZTは一九八七年三月にアメリカで販売が認可され、日本でも八七年秋には販売されている。
一九八八年一一月二八日、朝八時過ぎ。
私は異常に緊張して、スタジオの副調整卓に向かっていた。
手の先、が冷たい。
この日、A.Nさん、が初めてHIV感染者としてテレビに登場するのである。
準備はぬかりないはずだった。
撮影現場でもA.Nさんは“決め打ち”の話を惜し気もなくしゃべってくれたので、「編集してカットするのが、もったいない」という嬉しい悩みはあったけれども、話の内容は充実している。
犬たちもかわいく撮れた。
A.Nさんの家に妹や友人が訪ねて来て、果てしのない雑談をするのがいてもいい。
I.Yさんたち血友病患者や、エイズ診療にあたっている医師たちも、率直な話をしてくれた。
キャスターとレポーターは張り切っている。
しかし言いようのない不安が湧いては消え、湧いては消えして、胸苦しい。
不安になるとつまらないことばかり、思いつくのだ。
番組が出たあと、近所づきあいで困ったことがおこらないだろうか、A.N家のゴミが回収を拒否されるとか、寿司屋が出前をしぶる、タクシーが来てくれない、などということにはならないだろうか。
番組のなかではきちんと説明するし、レポーターのS.Tアナウンサーは「A.Nさんの作ってくれたみそ汁がおいしかったと言いたい」と言っていた。

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